Finding your neurosurgeon: Researching neurosurgeons who have experience with cavernous malformations can be difficult. Cavernous Malformation Canada can provide support in your search and may have suggestions for neurosurgeons with cavernous malformation knowledge and expertise in your area; please contact prem@cavernousmalformation.ca for more information. A member of your healthcare team (Family Doctor, Neurologist, Nurse practitioner) will complete a referral to a neurosurgeon. If you would like a second opinion, your healthcare team may need to complete another referral.

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Once you have an appointment, they may ask that you bring all your medications or a list of your medications to the appointment. The team will review your medical history and examine you. It is recommended that you bring a support person to your appointment. It is helpful to have a list of questions to ask the neurosurgeon. See Questions to Ask Your Neurosurgeon for suggestions.  

Family and Friends: Preparing your family and friends for what to expect and how they can support you. Things like childcare, meal planning, providing care, helping with household chores, caring for animals, and transportation to appointments. It is recommended to discuss whether your family and/or friends will be able to support you post discharge, see Discharge from Hospital for more information. 

Employment: Talk to your employer about time off; you do not have to disclose information about your diagnosis or treatment. You may need accommodations when you return to work. Review the types of support offered at your workplace, such as short-term and long-term disability. 

Financial: You or your partner may have an interruption in your earnings. There are income replacement programs you may be eligible for through the federal government or your province. See Financial Resources for federal and provincial financial resources for which you may qualify. 

Advance Care Planning: Your plan includes goals of care designation order and your personal directive or health care directive. Advance care planning allows you to document and plan your values, wishes and preferences for the type of healthcare you want. Your healthcare team may ask you questions about your wishes and decision-making, they may also refer to this as a green sleeve. A green sleeve is a green folder that holds your advance care planning forms and will be attached to your hospital chart. 

• Goals of Care Designation (GOC or GCD) is an order that your health care provider will complete with you, these are your medical instructions and interventions on how you wish to be cared for if you were unable to tell your care team yourself. 

• Personal Directive is a legal document that records who you want to make decisions on your behalf. Some provinces/territories use different terminology such as advanced directives, health care directives, substitute decision maker or power of attorney.

It is important to talk with a healthcare provider before making an advanced care plan to ensure it’s clear and specific. Each province/territory have different forms and laws, please see Advance Care Planning for a list of resources.

Arrangements: If you are having surgery out of your city or town, you may need to book a flight and hotel. Arrange your hotel for you and your family/friend early. It is suggested to review their cancellation policy in case you need to make any changes to your reservation.
 

Flights/Airlines: It is recommended to obtain travel/flight cancellation insurance should there be any changes to the surgery date or your expected discharge date. If you require a wheelchair, let the airline know.

Some airlines require paperwork confirming you are fit to fly. This information is available on the airline website.

• West Jet Travelling with health concerns 

• Air Canada Medical approval 

• Flair Airlines Flair Airlines - Support 

• Porter Flying with medical conditions and medication  

Hope Air is a charity that helps Canadians in financial need fly to medical treatments. For more information see Medical Travel Assistance Program | Hope Air

• Pourquoi ai-je besoin d’une intervention chirurgicale ?

• Quelle est votre expérience avec les malformations caverneuses ?

• Combien de patients atteints de malformation caverneuse avez-vous vu ?

• Avez-vous déjà opéré une personne présentant une malformation caverneuse ? Combien en avez-vous retirée ?

• (Si vous avez une malformation caverneuse du tronc cérébral ou de la moelle épinière) Combien d'entre elles se trouvaient dans le tronc cérébral ou la moelle épinière ?

• Que se passera-t-il si je ne me fais pas opérer ?

• Dans combien de temps dois-je subir une intervention chirurgicale ?

• Quels sont les risques possibles de la chirurgie ?

• Quels sont les avantages de la chirurgie ?

• Dois-je demander un deuxième avis ?

• Quels autres spécialistes feront partie de mon équipe chirurgicale ?

• Combien de temps durera l’opération ?

• Est-ce que je conserverai des déficits permanents après l’opération ?

• Que dois-je faire pour me préparer à l’intervention chirurgicale (changements de médicaments, de régime alimentaire ou d’activité) ?

• Quels médicaments me seront administrés pendant et après l'opération ?

• (Si vous voyagez depuis l'extérieur de votre communauté) Quand puis-je rentrer chez moi en avion ?

Questions supplémentaires pour les parents

• Où vais-je attendre pendant l'opération ?

• Comment saurai-je quand l’opération sera terminée et où sera mon enfant lorsque je pourrai le voir ?

• Quels sont les effets à long terme de la chirurgie sur le développement de mon enfant

• Mon enfant aura-t-il mal et comment cela sera-t-il géré après l’opération ?

• Quand mon enfant pourra-t-il manger ?

• Quand mon enfant sera-t-il prêt à rentrer à la maison ?

• Combien de temps faudra-t-il avant que mon enfant puisse reprendre ses activités habituelles (école, jeux, sports, etc.) ?

• Comment parler de l’opération à mon enfant ?

• Y a-t-il un membre de l’équipe soignante qui peut aider à préparer/soutenir ma famille et mon enfant pour l’intervention chirurgicale ?

Préparez votre valise pour l'hôpital . Voici quelques suggestions pour votre séjour à l'hôpital : Préparer vos bagages pour l'hôpital.

Rendez-vous à venir : Vous pourrez avoir des rendez-vous préopératoires, organiser le transport (si nécessaire) et il est recommandé d'avoir une personne de soutien avec vous.

Jours avant et jour de l'intervention :

Votre cabinet de neurochirurgie ou votre rendez-vous préopératoire vous fournira des instructions préopératoires. Celles-ci peuvent inclure :

• Consignes de jeûne, comme ne pas manger ni boire après minuit

• Sachez quelle est l’heure de votre intervention chirurgicale, quand vous devez être à l’hôpital et où aller lorsque vous arrivez à l’hôpital.

• Instructions concernant les médicaments - vous devrez peut-être arrêter ou interrompre temporairement certains médicaments)

• Il se peut qu’on vous demande de prendre une douche avec un savon antimicrobien.

• Préparer les articles de dernière minute pour l'hôpital : (pièce d'identité avec photo, carte de santé, médicaments ou liste de médicaments, CPAP si vous en utilisez un, articles de toilette).

• Retirez vos bijoux et piercings ; il est préférable de ne pas les apporter à l'hôpital pour éviter de les égarer. Retirez vos lentilles de contact et votre vernis à ongles.

• Il se peut que vous soyez programmé pour passer une IRM la veille ou le matin de votre intervention chirurgicale.

• Health card and ID

• Any medical equipment or supportive devices  you use (CPAP, Cane, wheelchair, walker)

 Clothing

• Sweatpants (with elastic band)

• loose zip-up sweaters as you may have IVs and   other monitors making it difficult to wear other clothes.

• Comfortable shoes or slippers

• Grip socks

• Bathrobe, Comfortable pajamas 

• Underwear

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Toiletries

• Toothbrush, toothpaste, floss, mouth wash

• Deodorant

• Lip balm

• Shampoo, conditioner, Body wash, lotion

• Makeup wipes, baby wipes

• Makeup, if you wear it

• Personal hygiene products

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 Comfort

• Pillow, Blanket (twin size)

• Ear Plugs or noise-canceling headphones

• Sleep mask

• Neck pillow

Electronics

• Cellphone 

• Tablet or laptop (there may not be a television in your room for entertainment)

• Chargers (longer cords are helpful)

•  Headphones 

 Entertainment

• Books, Magazines

• Colouring or activity books

• Audio books

• Pre-Downloaded movies or shows on your device

• Cell phone apps (meditation, games, podcasts,   music)

• Change for vending machines

• Notebook 

• Snacks

Miscellaneous 

• Family photos

• Mints or hard candies

• Water bottle

• Extra bags to bring items home

• Bag for laundry

• Stuffed animal or comfort items

Additional Suggestions for Children

• Bottles and bottle brush for washing. 

• Formula, if used, you may be asked to provide your own. 

• Diapers, pull-ups

• Stuffed animals

• Small toys

• Comfort items (familiar items from home, soothers, comfort blanket)

Admission

• Vous recevrez des instructions pour votre admission ; vous pourrez être admis la veille ou le jour même. On vous demandera de présenter votre carte de santé et on vous posera peut-être des questions. Ensuite, on vous indiquera comment vous rendre en salle préopératoire.

Préopératoire

• Une fois l'admission terminée, vous serez dirigé vers la salle préopératoire. On vous demandera d'enfiler une blouse d'hôpital, de faire vérifier vos constantes vitales et de réaliser éventuellement des analyses sanguines. On pourra alors mettre en place votre voie intraveineuse (IV).

• Une fois prêt pour l'intervention, l'anesthésiste et le neurochirurgien vous accueilleront. L'infirmière du bloc opératoire vous accueillera et vous aidera à vous calmer pendant l'intervention.

salle d'opération

• Vous serez ensuite transféré au bloc opératoire. Si vous êtes sous sédatif pendant l'intervention, une anesthésie générale vous sera administrée par voie intraveineuse.

• Une fois endormi, on vous posera un cathéter pour drainer votre vessie. On ajustera également votre position en fonction du lieu de l'intervention.

• Ils peuvent raser ou couper une partie de vos cheveux.

Une fois l'opération terminée, vous serez conduit en salle de réveil ou en unité de soins intensifs pour une surveillance étroite. Vous serez alors relié à plusieurs moniteurs pour surveiller votre fréquence cardiaque, votre tension artérielle, votre oxygène, votre respiration, vos médicaments, etc. Vous pourrez peut-être encore porter un cathéter. Vous pourrez également porter un dispositif de compression sur vos jambes, ce qui favorisera la circulation sanguine vers d'autres parties de votre corps. Votre professionnel de santé effectuera des examens pour évaluer vos fonctions cognitives, motrices et sensorielles, et ces examens pourront se poursuivre tout au long de votre séjour.

Ces évaluations comprennent, sans s’y limiter :

• Examen de l'état mental : Pour évaluer vos capacités cognitives, on peut vous poser des questions telles que : « Connaissez-vous la date ? Savez-vous où vous êtes ? Connaissez-vous votre nom ? ».

• Fonction motrice : On peut vous demander de pousser et de tirer avec vos bras et vos jambes contre les bras du prestataire de soins de santé.

• Examen sensoriel : Le professionnel de santé vérifiera votre capacité à ressentir, et cela peut être fait sur différentes parties de votre corps avec divers objets tels qu'une épingle (pour évaluer la douleur), un coton-tige (pour un toucher léger) et de la glace (pour la température).

Vous pourriez ressentir une certaine douleur à mesure que l'anesthésie se dissipe. Il est important d'en informer l'infirmière.

Si vous avez été admis en soins intensifs, vous pourriez être transféré vers un autre service, comme une unité de neurosciences ou d'AVC. Là, vous continuerez d'être évalué et suivi par votre équipe soignante. On pourra vous demander de vous lever et de vous déplacer, et l'équipe de réadaptation (kinésithérapie, ergothérapie) pourra vous rencontrer pour déterminer vos besoins.

• Planification de la sortie : Votre équipe soignante pourra discuter de la planification de la sortie. Certaines interventions chirurgicales nécessitent une hospitalisation plus longue et certaines personnes peuvent sortir après quelques jours. Vous pourriez avoir besoin de plus de réadaptation en milieu hospitalier et être transféré dans une unité de réadaptation, ou orienté vers un autre établissement spécialisé en réadaptation.

Selon vos besoins, vous pourrez être renvoyé chez vous ou admis dans un centre de réadaptation pour patients hospitalisés. Certaines personnes seront hébergées par leur famille ou des amis, ou bénéficieront d'un soutien supplémentaire de la part de leur famille ou d'amis.

Avant votre sortie, il est recommandé de discuter avec votre équipe soignante des services et ressources auxquels vous avez droit. Cela peut inclure des soins à domicile, des consultations de réadaptation en ambulatoire et du matériel médical tel que des barres d'appui pour siège de toilette, une chaise de douche, un fauteuil roulant, un déambulateur et une canne.

Il est important d'identifier et de discuter avec votre équipe soignante de tous vos besoins en matière de soins liés à votre santé et à votre bien-être. Cela peut inclure :

• Transport : Vous pourriez avoir des rendez-vous de suivi avec votre médecin de famille, votre réadaptation, votre chirurgien et d'autres spécialistes. Vous pourriez avoir besoin d'aide pour vous rendre à ces rendez-vous, surtout si vous avez besoin d'aides à la mobilité.

• Santé mentale : Si vous souhaitez ou avez besoin d’aide en matière de santé mentale, vous pourriez être admissible à une aide par l’intermédiaire de votre région sanitaire.

• Gestion des médicaments : vous pourriez avoir besoin de rappels pour vos médicaments ou d'aide pour les récupérer. De nombreuses pharmacies proposent des services de livraison et de mise sous blister pour vous aider à organiser vos médicaments.

• Tâches ménagères : vous pourriez avoir besoin d’aide pour cuisiner, nettoyer, faire la lessive, etc.

• Soins physiques/personnels : vous pourriez avoir besoin d’aide pour aller aux toilettes, prendre une douche et vous habiller.

• Réadaptation physique : programmes de réadaptation en ambulatoire ou en hospitalisation.

Selon vos besoins, vous pourrez être transféré vers un centre de réadaptation pour patients hospitalisés. Ce point sera discuté avec vous pendant votre séjour. Si vous ne nécessitez pas de soins spécialisés en hospitalisation, l'équipe discutera de votre retour à domicile ou de votre retour avec votre famille ou vos amis.

Il est important de discuter de vos options avec votre équipe soignante et votre famille/vos amis avant votre sortie. Voici quelques suggestions :

• Le retour au pays peut-il comporter des risques ? Si oui, quels sont-ils ?

• À quels défis puis-je être confronté ? (physiques, émotionnels, financiers)

• Puis-je vivre seul ?

• Puis-je vivre avec ma famille ou mes amis ? Peuvent-ils me fournir les soins appropriés et connaissent-ils les risques et les difficultés que cela peut entraîner ?

• De quel type de réadaptation ai-je besoin ? Y a-t-il des frais associés à ma réadaptation ?

Après une opération du cerveau ou de la moelle épinière, vous devrez peut-être apporter des modifications temporaires ou permanentes à votre environnement. Ces modifications peuvent inclure le déplacement de meubles pour faciliter votre mobilité ou l'installation d'équipements de soutien (chaise de douche, barres d'appui pour toilettes, siège de toilette surélevé, barres d'appui, etc.). Il est important de faire part de vos préoccupations ou questions à votre équipe soignante, car un ergothérapeute peut réaliser une évaluation fonctionnelle afin de déterminer les obstacles auxquels vous pourriez être confronté et d'élaborer un plan de traitement adapté à vos objectifs et à vos besoins.

Vous pourriez avoir besoin d'aide pour vos soins personnels (douche, habillage, etc.) ou pour les tâches ménagères (cuisine, ménage, lessive, etc.). Vous pourriez être admissible aux services de votre région sanitaire pour vous accompagner à domicile. Chaque région sanitaire propose des services et des soutiens communautaires différents ; il est donc important de discuter des services qui vous sont offerts avec votre équipe soignante.

Durant votre séjour à l'hôpital, vous rencontrerez différents professionnels de santé qui vous accompagneront dans votre rétablissement. L'équipe de réadaptation facilitera votre rétablissement et identifiera vos besoins et aménagements pour préserver votre autonomie et votre bien-être. Vous trouverez ci-dessous une liste de termes que vous pourriez rencontrer lors de vos discussions sur vos objectifs de réadaptation.

Réadaptation pour patients hospitalisés : Peut être effectuée dans une unité de l'hôpital ou ailleurs. Vous recevrez des thérapies (dans l'unité ou ailleurs) pour améliorer votre fonctionnement général et favoriser votre autonomie et votre bien-être. Vous pourrez être transféré ici si vous avez besoin de plus de soutien pour votre rétablissement, mais que vous n'avez plus besoin de soins aigus spécialisés.

Réadaptation ambulatoire : Une fois que vous êtes prêt à rentrer chez vous (de l'hôpital ou de la réadaptation en milieu hospitalier), vous pouvez être orienté vers un programme de réadaptation ambulatoire. Ici, vous continuerez à travailler avec une équipe de réadaptation sur des thérapies qui continueront à soutenir vos objectifs de rétablissement.

Physiothérapie : Un physiothérapeute évalue les mouvements physiques et met en œuvre des thérapies adaptées à des objectifs précis pour aider à restaurer la mobilité et le fonctionnement. Vous pouvez également bénéficier des services d'un assistant en physiothérapie, qui vous aidera à mettre en œuvre votre programme de traitement.

Ergothérapie : Un ergothérapeute évaluera les activités de la vie quotidienne (bain, toilette, habillage, marche, alimentation, toilette) et vous apportera un soutien pour les fonctions cognitives, la mémoire, le sommeil, la fatigue et le traitement sensoriel. Il vous fournira des outils, des thérapies ou des dispositifs favorisant votre autonomie au sein de la communauté. Un assistant en ergothérapie peut également vous aider à mettre en œuvre votre plan de traitement afin de soutenir vos objectifs thérapeutiques.

Inhalothérapie : Un inhalothérapeute se spécialise dans l’évaluation, le traitement et les soins des personnes qui éprouvent des difficultés respiratoires ou qui risquent de souffrir de complications liées à la respiration.

Orthophonie : Un orthophoniste évalue les personnes présentant des difficultés de déglutition ou de communication. Il propose des thérapies pour améliorer la parole, le langage, la voix, la fluidité et la déglutition afin de favoriser une communication efficace et d'améliorer la qualité de vie.

Thérapie récréative : Un récréothérapeute travaille avec les gens pour améliorer leur bien-être physique, social et émotionnel grâce à des activités et des expériences récréatives.

Neuropsychologie : Le neuropsychologue se spécialise dans la compréhension des relations entre le cerveau et le comportement. Son rôle comprend (sans s'y limiter) :

• Évaluation et diagnostic des troubles liés aux fonctions cérébrales. Certaines évaluations peuvent être réalisées plusieurs mois après l'intervention.

• Réaliser des évaluations complètes pour aider à identifier les forces et les faiblesses liées aux domaines cognitifs (mémoire, attention, langage, résolution de problèmes)

• Offrir une thérapie et des interventions pour améliorer le fonctionnement cognitif et émotionnel.
  

Physiatre : médecin spécialisé dans l’aide aux patients souffrant de handicaps ou de déficiences physiques pour améliorer leur fonction, leur mobilité et leur qualité de vie.

211

Le 211 met les gens en contact avec les renseignements et les services appropriés pour améliorer l'infrastructure sociale du Canada et leur permettre de participer pleinement à la vie de leur communauté. Ce service est gratuit, confidentiel et accessible 24 heures sur 24 par téléphone, clavardage, texto et Internet. Appelez ou textez le 2-1-1 ou consultez son site web : L'aide commence ici – 211.ca

Croix-Rouge canadienne

La Croix-Rouge canadienne est un chef de file en matière d'aide au maintien à domicile des Canadiens, en toute sécurité et dans la dignité, grâce à des services de santé communautaire novateurs et empreints de compassion. Services de santé communautaire au Canada – Croix-Rouge canadienne

La Croix-Rouge canadienne offre un programme de prêt d'équipement médical. Consultez la section « Programme de prêt d'équipement médical » pour savoir si cette ressource est disponible dans votre communauté.

Gouvernement du Canada

Le gouvernement canadien offre divers programmes auxquels vous pourriez être admissible. Pour en savoir plus, consultez le site Web des prestations du gouvernement du Canada.

Hope Air

Vols d'espoir est un organisme de bienfaisance qui aide les Canadiens dans le besoin à se rendre par avion à des traitements médicaux. Pour en savoir plus, consultez le Programme d'aide aux déplacements pour raisons médicales | Vols d'espoir.

Sites gouvernementaux des provinces et territoires
Chaque province et territoire dispose d’avantages et de ressources financières auxquels vous pourriez être admissible.

• Gouvernement de l'Alberta

• Gouvernement de la Colombie-Britannique

• Gouvernement du Manitoba

• Gouvernement du Nouveau-Brunswick

• Gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador

• Gouvernement des Territoires du Nord-Ouest

• Gouvernement du Nunavut

• Gouvernement de la Nouvelle-Écosse

• Gouvernement de l'Ontario

• Gouvernement de l'Île-du-Prince-Édouard

• Gouvernement du Québec | Gouvernement du Québec

• Gouvernement de la Saskatchewan

• Gouvernement du Yukon

Alberta: 

• Advance Care Planning | Alberta Health Services 

• Personal Directive Personal directive Alberta Gov.  

British Columbia:

• Advance Care Planning - Province of British Columbia  provides you with essential information, they also offer guides in various languages. 

Manitoba:

• Advanced Care Planning Workbook: ACP Workbook PDF 

• Health Care Directives: Health Care Directive | Health | Province of Manitoba (gov.mb.ca) 

New Brunswick: 

• Health Care Directives: Health Care Directives Guide 

Newfoundland and Labrador:  

• Advance Care Directive: How to Make an Advance Health Care Directive 

Northwest Territories:

• Personal Directives: Personal Directives | Health and Social Services
  Examples: Examples of Personal Directives | Health and Social Services 

Nova Scotia: 

• Advance Care Planning: Advance Care Planning - Conversations about Serious Illness. This link offers helpful information and videos for goals of care, personal directive and advance care planning.

Nunavut:

• Personal Directive and Planning: Nunavut Personal Directive

Ontario:

• Advance Care Planning: Ontario ACP Workbook

Prince Edward Island:

• Advance Care Planning PEI Advance Care Planning Guide and Workbook

• Health Care Directive Form: PEI health care directive form 

Quebec:

• Directives médicales anticipées: À propos des directives médicales anticipées

• Advance Medical Directives: About advance medical directives   

Saskatchewan: 

• Advance Care Planning: Advance Care Planning | SaskHealthAuthority

• Care Directives: Health Care Directives | PLEA 

Yukon:

• Advance Care Planning: Plan for your future health care decisions | Government of Yukon