Réseau de soutien par les pairs
L'impact d'un diagnostic de malformation caverneuse (MC) ne se limite pas à l'aspect physique. Les aspects émotionnels, sociaux, interpersonnels, cognitifs et autres sont susceptibles d'être impactés. Les patients peuvent ressentir un sentiment d'isolement qui varie d'une personne à l'autre. Les familles peuvent être confrontées à des difficultés soudaines, compte tenu du peu de ressources disponibles auprès des sources traditionnelles. L'accès à des sources d'information fiables et crédibles sur les malformations caverneuses est un besoin manifeste au sein de la communauté des patients et de leurs familles. L'accès à des ressources se heurte à un ensemble complexe d'obstacles qui impactent directement la santé et le bien-être des patients atteints de malformation caverneuse et de leurs proches.
Conformément à notre vision et à notre mission, notre réseau de soutien par les pairs est conçu pour offrir un soutien ciblé afin que nous puissions réellement savoir si ce soutien est perçu comme significatif et utile pour notre communauté. Chaque personne a un parcours unique, combiné aux soins de santé offerts dans sa région, à ses propres besoins, à son niveau de soutien et à ses connaissances sur la maladie. Le niveau et le format du soutien requis, ainsi que la méthodologie pour le fournir, varient d'une personne à l'autre. Une approche générique et globale de l'AVC ne peut pas répondre aux spécificités auxquelles chaque personne au Canada est confrontée lorsqu'elle ou un proche reçoit un diagnostic de malformation caverneuse.
Le Réseau de soutien par les pairs de Malformations caverneuses Canada se concentre spécifiquement sur les problèmes rencontrés par les personnes atteintes de malformations caverneuses, ainsi que par leurs familles, amis et aidants. Nous croyons qu'un tel modèle doit être simple, tout en tenant compte des besoins identifiés, afin d'offrir un soutien véritablement significatif à tous ceux qui y ont recours. Nous nous engageons à adopter un modèle de soutien qui adhère aux valeurs de notre organisation et qui s'aligne sur des principes directeurs tels que le respect mutuel, l'empathie, l'espoir et l'autodétermination.
Pour y parvenir, notre format dispose de points d'accès qui répondent aux besoins individuels de notre communauté, jetez un œil ci-dessous :
Navigation des soins
L'un des principaux facteurs de stress et d'obstacles aux soins pour nos patients est l'accès au système de santé. S'agissant d'une maladie rare, les patients sont souvent confrontés à des retards de diagnostic, de traitement, d'orientation vers des spécialistes et d'accès à des informations pertinentes et fondées sur des données probantes. Vivre avec une maladie incurable et avec peu d'options thérapeutiques engendre souvent des obstacles dans de nombreux domaines. Ces obstacles peuvent concerner les relations familiales et sociales, le deuil, l'emploi, les revenus, la sécurité, la mobilité, les problèmes juridiques, les décisions importantes de vie, les besoins en soins, l'isolement, etc.
À l’un des moments les plus difficiles de leur vie, alors qu’ils peuvent également ressentir des symptômes, ces défis peuvent être accablants et stressants.
Grâce à un vaste éventail de ressources d'aide à leur disposition, les navigateurs de soins rencontrent individuellement les patients et/ou les membres de leur famille pour écouter leur parcours de soins et établir des liens grâce à leur expérience partagée. De plus, ils ont une grande capacité à déceler les lacunes dans le plan de soins actuel du patient ou du membre de sa famille. Bien qu'ils ne remplacent jamais les conseils médicaux des professionnels de la santé, les navigateurs de soins répondent aux questions, clarifient les informations et fournissent des ressources et des recherches pertinentes et approuvées, issues de nos sources de connaissances fiables, sur les malformations caverneuses et la symptomatologie existante. Suivant un processus semi-structuré, ils deviennent la ressource d'aide privilégiée pour notre communauté de patients. Cela comprend une approche personnalisée centrée sur la personne pour coordonner les orientations vers nos experts reconnus au Canada, pour accéder à un deuxième avis, à des professionnels de la santé réglementés et à d'autres intervenants, ainsi qu'un soutien actif tout au long du parcours. Les obstacles identifiés diminuent considérablement lorsque le navigateur de soins propose des solutions de rechange aux difficultés rencontrées par les personnes ayant reçu un diagnostic de cavernome.
Si vous souhaitez entrer en contact avec un navigateur de soins, veuillez envoyer un courriel à prem@cavernousmalformation.ca .