Conseil d'administration
Prem Kaur
Président et chef de la direction
Prem a étudié la psychologie à l'Université Western de Londres et a travaillé auprès d'enfants et d'adultes en tant que psychométricienne et spécialiste en neurofeedback auprès de psychologues et de neuropsychologues pendant plusieurs années. Durant cette période, elle a conçu et mis en œuvre des programmes d'aide à la santé mentale des employés dans des organisations de taille moyenne, contribué à la recherche en éthique avec l'Ordre des psychologues de l'Ontario et présidé des conseils d'administration. Prem a ensuite mené une carrière enrichissante, intervenant dans de nombreuses disciplines du droit, notamment le droit administratif, le droit pénal, le droit quasi judiciaire et le droit international, offrant une expertise pointue au Canada et à l'étranger. En tant que cadre dirigeante gouvernementale spécialisée dans le changement transformationnel, elle a dirigé des interventions complexes à grande échelle face à des événements critiques, la santé mentale organisationnelle et la modernisation d'organisations afin de les aligner sur leurs valeurs et les résultats souhaités. Coach de cadres, elle a dirigé un Centre d'excellence en leadership et encadré des centaines de dirigeants. Prem a été une conférencière de renom sur des sujets tels que le droit, le leadership, la culture organisationnelle, l'égalité et le bien-être. En tant qu'entrepreneure, Prem a travaillé au sein de petites entreprises du secteur des soins de santé, de la défense des droits et du coaching. Par son travail, sa défense des droits et ses intérêts personnels, Prem se passionne pour les droits de la personne, l'inclusion, le droit, le leadership, les soins de santé et le service aux autres. Sa famille est touchée par la malformation caverneuse familiale CCM1. Quand on lui demande pourquoi le bénévolat pour Malformations caverneuses Canada est important pour elle, Prem souligne son profond engagement envers la sensibilisation et la recherche d'un remède, tout en améliorant la vie des personnes atteintes de CM et de leurs proches. « J'ai subi de nombreuses pertes à cause de cette maladie rare, et l'impact sur ma famille a été considérable. Cela a pris un peu de temps, mais j'ai rapidement ressenti de la gratitude pour certaines de ces pertes, car elles m'ont donné l'occasion d'aider d'autres personnes atteintes de CM qui ont vécu une expérience similaire. Ce sont les gens de notre communauté avec qui j'ai l'honneur de parler chaque jour qui m'inspirent. Leur force et leur combativité absolue m'ont incitée à faire avancer les choses au Canada. »
Brittany Millson
Secrétaire et directeur
Brittany (elle) réside à Edmonton, en Alberta, où elle travaille comme analyste. Des membres de sa famille immédiate ont reçu un diagnostic de CCM1. Quand on lui a demandé pourquoi le bénévolat pour Malformations caverneuses Canada était important pour elle, Brittany a répondu : « J’ai constaté personnellement à quel point il peut être difficile pour les patients et leurs familles de recevoir et de comprendre un diagnostic. J’espère que nous pourrons aider d’autres Canadiens, y compris les professionnels de la santé, à trouver l’information et le soutien dont ils ont besoin pour mieux comprendre cette maladie et ses conséquences. »
Leanne Watmough
Directeur
Leanne vit près de Lethbridge, en Alberta. Elle est mariée à Trevor, qui a reçu un diagnostic de CCM2 familial en 2022. Leanne est une enseignante à la retraite qui aime voyager et passer du temps en plein air. Elle a deux filles qui vivent à proximité et se sent privilégiée de pouvoir souvent passer du temps avec leurs familles et ses petits-enfants. Quand on lui a demandé pourquoi le bénévolat pour Malformations caverneuses Canada était important pour elle, Leanne a répondu : « Après le diagnostic de Trevor, nous avons reçu un soutien incroyable de Malformations caverneuses Canada. Nous avons également découvert que bon nombre des professionnels de la santé que nous avons rencontrés n'avaient jamais entendu parler des malformations caverneuses. Je fais du bénévolat pour que d'autres puissent recevoir de l'aide et du soutien, et pour sensibiliser la communauté médicale. »
Kailley Alig
Directeur
Kailley a reçu un diagnostic de malformation caverneuse sporadique en 2022. Ce diagnostic a suscité chez elle un profond désir d'en savoir plus sur les malformations caverneuses. En mai 2024, son cavernome a été réséqué de la colonne cervicale. Kailley est également passionnée par la santé mentale, domaine dans lequel elle travaille depuis plus de 15 ans. Elle est titulaire d'un diplôme d'infirmière psychiatrique. En 2022, lors de son admission à l'hôpital pour sa malformation caverneuse, elle a terminé son dernier travail de master en sciences cliniques de la santé. Lorsqu'on lui a demandé pourquoi le bénévolat pour Malformations caverneuses Canada était important pour elle, Kailley a répondu : « C'est parce qu'être atteint d'une maladie rare peut être effrayant et solitaire. Trouver ce groupe m'a donné un sentiment de contrôle et m'a rassurée de ne pas être seule ; cela m'a mise en contact avec des personnes formidables qui comprenaient ce que je traversais et m'ont aidée à créer une communauté solidaire. Je veux continuer à sensibiliser et à tisser des liens au sein de la communauté, afin que personne ne se sente seul et effrayé par cette maladie. »
Domenica Lavecchia
Directeur
Domenica est une infirmière autorisée possédant plus de 13 ans d'expérience, ayant débuté dans un service de chirurgie très fréquenté, puis étant passée aux soins intensifs. Motivée par son engagement envers la défense des droits des patients et le développement professionnel, elle poursuit une maîtrise en formation et leadership en soins infirmiers, alliant son expertise pratique à sa passion pour l'autonomisation des futurs professionnels de la santé. Quand on lui a demandé pourquoi le bénévolat auprès de Malformations caverneuses Canada était important pour elle, Domenica a répondu : « Le bénévolat auprès de Malformations caverneuses Canada me tient à cœur, car j'ai vécu personnellement les défis et l'incertitude qui accompagnent un diagnostic de malformation caverneuse. Après ma propre hémorragie du tronc cérébral, j'ai ressenti le besoin d'échanger avec d'autres personnes qui comprennent vraiment ce parcours. Être directrice bénévole me permet d'aider les autres à s'y retrouver dans le système de santé, à défendre leurs besoins et à trouver du soutien communautaire. Je suis passionnée par l'autonomisation des personnes pour qu'elles prennent en main leur parcours de santé, et je suis reconnaissante de travailler avec une organisation qui a à cœur de faire une différence. »
Anne Nugent
Trésorier
Anne a récemment pris sa retraite après plus de 30 ans de carrière en finances personnelles. Elle est diplômée du programme de finance d'entreprise du Fanshawe College. Anne prône l'apprentissage continu. Elle a poursuivi ses études tout au long de sa carrière, obtenant une attestation de réussite de l'Institut des banquiers canadiens, et a réussi le cours sur les normes de l'industrie des fonds d'investissement au Canada et le Cours sur le commerce des valeurs mobilières au Canada. Elle a trouvé son travail dans les services financiers personnels très enrichissant. La possibilité de conseiller les clients sur la budgétisation, les emprunts, la stratégie et la mise en œuvre des investissements a été particulièrement enrichissante. Le bénévolat et l'engagement communautaire sont des principes très importants pour Anne à la retraite. Lorsqu'on lui a demandé pourquoi le bénévolat auprès de Malformations Caverneuses Canada était important pour elle, Anne a décrit Malformations Caverneuses Canada comme une organisation très méritante. Anne a un lien personnel avec Malformations Caverneuses grâce au parcours personnel d'un ami de longue date.